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Marcus Aurelius / Pexels

Voces

Enfocarnos en lo que sí

Para la pandemia y en el confinamiento les traigo un tip que aplicamos
las mamás de niños con discapacidad.

Por Bárbara Anderson

Soy de las mamás a las que el encierro no la tomó por asalto: ya me había acostumbrado desde hacía muchos años al ‘quédate en casa’, más por una cuestión de accesibilidad que de contagio.

Tengo un hijo con parálisis cerebral severa, que es usuario de silla de ruedas, que no se comunica de manera independiente y que requiere de asistencia para cualquier actividad que realiza: desde ir a la escuela, bañarse, comer o ir al baño.

Y solo aquellas mamás que aún tienen a sus hijos en carriolas me entenderán lo complicado que es ‘rolar’ en este país. Las calles no están preparadas, las rampas son lo más raro que uno se pueda encontrar, los edificios son inaccesibles y no existe tal cosa como ‘diseño universal’. Este término quiere decir que los espacios públicos y privados tengan todo lo necesario para quien camine o no, quien use bastón o no, quien vea bien o no, pueda circular con comodidad por donde quiera.

Cuando comenzó el confinamiento, lo más complejo en realidad fue continuar con las clases en línea, porque los niños con discapacidad múltiple necesitan de otras herramientas para estudiar: desde libros gigantes -técnicamente macrotipos- hasta texturas para poder escribir, contar o leer.

Ir al cine… ¡ja! era una pelea con cualquiera de las empresas exhibidoras; ir al teatro… ¡ja! Me he peleado desde la sala más pequeña hasta el mismísimo Auditorio Nacional para que pudiera ir a un concierto; ir al museo… ¡ja! (las invito a decirme cuantos en la ciudad de México son accesibles). En algunos parques no hay ‘caminitos’ asfaltados, en los clubes las escaleras son parte del paisaje (aunque el terreno sea plano), las plazas no tienen áreas específicas para niños con discapacidad. Los hospitales son una quimera para ingresar y así cualquier edificio público. Nadie, hasta que se dobla el pie en la regadera, se da cuenta que trabaja en un inmueble inaccesible.

Y nos quedamos en casa, porque ‘banqueta adentro’ todo es accesible. Comencé a leer a todo mundo quejarse de todo lo que no podían hacer, de todo lo que tenían ‘prohibido’ o estaba cerrado. Y para mi, era lo más normal no poder ir a 8 de cada 10 lugares o eventos que se quejaban amargamente.

Recordé un consejo que me dió una terapeuta física a la que llevaba a mi hijo, “para que no viva frustrada señora, enfóquese solo en lo que él SÍ puede hacer y NO en todo lo que no puede hacer”.

Tenía razón: si hacía la lista de ‘toooodoooo’ lo que no puede hacer podía llenar un directorio telefónico. Pero si me enfocaba en lo que sí podía hacer, aunque sean bien poquitas cosas, festejaría los avances que tuviera y disfrutaría de eso que para él era un esfuerzo brutal lograr.

Lo mismo aplica en la pandemia. Los invito a que efectivamente se queden en su casa (no es tan grave, no es para siempre como una discapacidad) y enfóquense en lo que sí pueden hacer. Dejen de enojarse porque el centro comercial o la pedicura no las puede atender y piensen en lo que sí pueden hacer puertas adentro de su hogar.

Seguro que es una lista más larga de cosas que las que mi hijo puede hacer. Abracen esas actividades, hagan de su espacio un lugar de descubrimiento y no una cárcel. Inventen alrededor de lo que sí pueden hacer nuevas fórmulas, nuevas recetas, nuevos juegos, nuevas charlas.

Si valoran lo que hoy sí tienen, les prometo que este confinamiento (que es tan necesario y tan vital) dejará de ser una carga para convertirse en un nuevo espacio. Muchas veces me dicen: “es que en tu situación, con un hijo ‘así’ no te queda otra que ver la mitad llena del vaso”.

Y pienso: una mamá como yo, con un hijo ‘así’, no solo ve la mitad llena del vaso sino que agradece la mitad vacía y agradece hasta el propio vaso.

La vida es hermosa, incluso de la banqueta para adentro de su casa.

*Bárbara Anderson es directora general de La-Lista y fundadora del portal Yo También. Activista por los derechos de las personas con discapacidad y autora del libro “Los dos hemisferios de Lucca”, donde cuenta la vida de su hijo con parálisis cerebral. Es miembro del Patronato de APAC y socia del International Women Forum capítulo México. Fue directora de innovación editorial de Grupo Milenio y directora de Grupo Expansión/Time Inc.

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