Por Nayeli Rueda
Todas las maternidades son únicas y diferentes. Cada una “tiene sus propios retos, independientemente de que tengas o no una discapacidad”, dice Esteysi, pedagoga de profesión y madre, por convicción, de Saúl, un niño de cuatro años de edad y de Isabela, una bebé de un año seis meses.
Hace 13 años Esteysi fue diagnosticada con esclerosis múltiple. En ese entonces, ni siquiera pensaba en la posibilidad de ser madre. Todavía recuerda las palabras del médico cuando dio el diagnóstico y su pronóstico de vida. Dijo que “era muy probable que necesitara apoyos, como el de un bastón o una silla de ruedas. Y que hijos, ¡ni pensarlo!”.
De acuerdo con la Secretaría de Salud, la esclerosis múltiple ha sido clasificada como una enfermedad neurodegenerativa por la progresión que conlleva y que altera el sistema motor, lo cual se manifiesta en la pérdida de fuerza en los brazos y piernas, además del sistema cognitivo, por los problemas en la atención y eficiencia al momento de procesar información y hablar.
En palabras de Esteysi este padecimiento ataca el sistema nervioso central. Están implicados el cerebro y la médula espinal, y puede provocar discapacidad temporal o permanente. “Cuando se inflama alguna área del cerebro las personas con esclerosis múltiple tenemos brotes, y dependiendo de dónde se localiza esa inflamación, será la discapacidad que se puede llegar presentar”.
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Una mamá con agenda llena
Además de estar al pendiente de su salud con atención, seguimiento y tratamiento médico de por vida, Esteysi es una mamá que también se ocupa del bienestar de sus pequeños: los lleva a sus consultas pediátricas y está al tanto de sus vacunas. Una tarea que requiere tiempo y organización.
Esteysi no estudió administración pero, como buena mamá, es capaz de planear, organizar y dirigir las tareas del hogar, al tiempo de llevar a cabo sus chequeos médicos, consultas periódicas con el neurólogo y el ginecólogo, entre otros especialistas, y hacerse continuamente estudios de sangre, radiografías y resonancias magnéticas, para monitorear el avance de su enfermedad y descubrir si hay una lesión activa.
Esta mamá da terapia educativa y apoya en la detección del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Fundación Valentina, una organización que brinda terapias de calidad a niños, niñas y adolescentes con esta condición.
Realizar todas estas actividades no sería posible si Esteysi no tuviera el apoyo de su pareja y de su mamá, suegra, cuñado, hermana, así como de otros familiares y amigas de muchos años, que son “su red de apoyo”, y hacen que esta familia funcione y colabore en el cuidado de sus hijos, cuando ella o su pareja no pueden hacerlo por cuestiones de trabajo.
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Vivir sin miedos
Esteysi sabe que tener esclerosis múltiple no la hace especial, aunque considera que a diferencia de otras mamás es una mujer que está al pendiente de su salud porque tiene “que estar bien para poder funcionar”.
Para esta mamá, el motor de cada día son sus hijos. Aunque a veces esté cansada, o se sienta mal, a causa de alguna crisis por su enfermedad, se levanta porque sus pequeños la impulsan a seguir adelante.
Entre las cosas que más disfruta hacer, después del trabajo, están tirarse al piso y jugar con ellos. Confiesa que la maternidad le ayuda a olvidar un poco su enfermedad y lo que tiene que enfrentar en su día a día. En lo personal, apunta, “creo que los hijos son nuestra energía para continuar; iluminan nuestra vida y hacen que todo pesar se vaya”.
Concluye que en la crianza también surgen miedos y hay angustia; que las mujeres pueden llegar a dudar si lo están está haciendo bien. Sin embargo, tengan o no una discapacidad, “todas las mamás deben estar orgullosas de sus logros y reconocer que tienen capacidades para ser buenas madres”.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce el derecho de todas las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio, a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno de los futuros cónyuges.
