Nayeli Rueda
Alrededor del mundo impera la comunicación visual y auditiva. Para las personas con sordoceguera esta manera de recibir información no los incluye. Por eso, este 27 de junio, Día Mundial de la Sordoceguera, hagamos conciencia y reconozcamos a las personas con sordoceguera como parte de un grupo social que tienen los mismos derechos y oportunidades que el resto de las personas, señala Jessica Herrera Gutiérrez, coordinadora académica de la Asociación Mexicana Anne Sullivan (ASOMAS).
Pero, ¿qué es la sordoceguera? Muchos creen que la sordoceguera es la combinación de la sordera y la ceguera. Sin embargo, “algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras mantienen un resto auditivo y/o un resto visual”, de acuerdo con el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS).
Para Herrera Gutiérrez, especialista en ceguera y debilidad visual, la sordoceguera es una discapacidad que tiene su propia identidad y que requiere de una metodología específica para poder apoyar a una persona con esta condición.
Rehabilitación personalizada
Cada persona con sordoceguera es única y requiere un modelo de atención individualizado. En el caso de los pequeños, dependiendo de las características de cada niña o niño, y de si la sordoceguera fue adquirida o congénita, será la forma en cómo se aborde y se determinen los retos y las oportunidades de cada pequeño.
Entre los desafíos para los menores con sordoceguera están la comunicación y el desplazamiento. La falta de visión impide la orientación y movilidad y, al no tener audición, la persona no rescata los sonidos del ambiente.
No tener información del entorno hace que el conocimiento esté limitado y que se afecte su independencia de una persona, “pero si un niño asiste a terapia favorecerá la comunicación, la orientación y su movilidad”, explica la especialista en sordoceguera, certificada en Perkins Internacional.
La mayoría de las veces las personas con sordoceguera van a depender de alguien que los apoye. Sin embargo, es necesario trabajar todas las áreas del desarrollo humano para que logren cierto grado de autonomía e independencia.
Para empezar, es necesario dar las bases para la comunicación: enseñar lengua de signos o el sistema dactilológico. Y si la persona no puede rescatar esa información como lenguaje, se pueden recurrir a otros símbolos como los objetos, explica Herrera Gutiérrez.
Así, a un niño pequeño se le puede dar una cuchara para indicarle que es hora de la comida: “se le da el objeto y se hace la seña de comer en el lenguaje de señas, en la palma de la mano. Luego hay que continuar con la acción de comer”.
“Un modelo integral para atender a las niñas y niños con sordoceguera incluye terapia física, ocupacional y de lenguaje, así como enseñanza pedagógica, siempre y cuando se trate de una persona que tiene la posibilidad de estudiar a través del sistema braille o la lectoescritura en negro”.
Jessica Herrera Gutiérrez, especialista en sordoceguera
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Apoyo familiar
Antes de comenzar la inclusión familiar, los padres tienen que vivir el duelo de atender una persona con discapacidad como la sordoceguera. Asimismo, papá y mamá deben dar continuidad en casa y apoyar el trabajo que los terapeutas realizan con sus hijos.
Tienen que ser constantes y organizar las rutinas de los pequeños pues, al inicio de las terapias, “todo tiene que realizarse a la misma hora: comidas, juegos, baño, descanso, etcétera”, comenta Jessica Herrera.
La sordoceguera no es una discapacidad fácil de descubrir, pero hay señales desde que las personas son bebés. Si la mamá es primeriza, observará que cuando prende la licuadora su hija o hijo no se espanta o que, si le habla, no voltea, por ejemplo
Es normal que un bebé con sordoceguera te quite la mano o te empuje, para él es un sobresalto que lo estén manipulando o tocando, sin saber de dónde viene la persona; “hay pequeños que pueden rechazar el contacto físico, pero esa actitud no debe confundirse con autismo”, concluye.
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